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Doença de Behçet

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Topic: Diagnosticado recentemente
Fui recentemente diagnosticado com a doença de behcet depois de ter passado por inúmeros gastroenterologistas, pois o meu caso é marcado por envolvimento gastrointestinal.

A doença é TÃO RARA aqui no Brasil que nenhum médico conseguia pensar nela, até que um reumatologista me diagnosticou.

Meu medo é ter envolvimento ocular. Eu sou capaz de suportar áftas orais, problemas de pele, diarréia, prisão de ventre, dor de cabeça, mas ficar cego é algo que me assusta muito.

Estou me sentindo infeliz e perseguido por um fantasma que pode a qualquer momento atacar meus olhos e tirar minha visão.

GRAÇAS A DEUS até hoje não tive nenhum sintoma ocular e espero muito que isso nunca aconteça.

Estou procurando um oftalmologista aqui no brasil que saiba o que é behcet, mas infelizmente até agora não encontrei nenhum. Quero fazer acompanhamento para me prevenir caso venha a sofrer algum problema ocular.

Alguém aqui nesse forum tem envolvimento ocular na doença de behcet? Qual foi o prognóstico da sua visão com o passar do tempo?

Tudo que eu leio na internet me assusta, mas a maioria dos textos vem de lá do japão ou da turkia onde a doença é mais virulenta, não tenho nenhum dado sobre a doença aqui no brasil, mas acredito que seja parecida com a de portugal, pois nós brasileiros somos basicamente descendentes de vocês e de africanos.

Atenciosamente...
Davi.
Jun 30, 2008
3:31 PM
Olá Davi!
Bem vindo!
Em primeiro lugar tens de ter calma... cada caso é um caso e os teus sintomas podem ser diferentes dos sintomas dos outros doentes.
Eu por exemplo não tenho sintomas oculares. Tive um episódio antes de me ser diagnosticada a doença e depois disso apenas pequenas inflamações, mas nada de grave.
Há vários exames oftalmológicos que se podem fazer para despistar lesões oculares. Podes fazer um exame ao fundo do olho, ou uma retinografia, po exemplo. São exames de rotina.
Se nunca tiveste nenhum episodio na vista e se fazes uma medicação que te ajuda a controlar a doença e manifestações dos sintomas, tens de pensar que se não aconteceu até agora, pode ser que nunca aconteça.

Quando fui diagnosticada, andei como uma louca a ler toda a informação na internet, sobretudo porque há poucos médicos que conhecem a doença. De qualquer modo, há tanta coisa que nós lemos que só serve para nos assustar ainda mais, por isso tenta ter calma, porque o stress é o melhor amigo da Doença de Behçet.
As piores crises que eu já tive foram em alturas em que eu estava muito stressada ou ansiosa!

Se precisares de ajuda, estou à tua disposição. Ou aqui no forum ou então podes mandar-me mensagens em privado.

Com tempo vais-te acostumando à tua condição e conseguir viver com ela.

Um abraço, Maria João

PS: Já agora, que medicação fazes?
Jul 1, 2008
4:27 AM
Davi,

Fiz uma busca na net e descobri este link:

http://www.anaisdedermatologia.org.br/artigo.php?artigo_id=1159

É um artigo sobre DB e um dos autores é um oftalmologista. Não sei donde és no Brasil, mas este artigo já te pode dar algumas pistas sobre nomes de médicos familiarizados com a doença.

Se descobrir mais alguma coisa, digo ok?

Abraço
Jul 1, 2008
4:56 AM
Estou sendo tratado com petoxifillina e colchina, comecei a tomar os remédios ontem.

Fiquei mais de um ano correndo atrás do diagnóstico sem conseguir, pois meu quadro é marcado por envolvimento do intestino. Tenho crises e mais crises de diarréia seguidas por crises de constipação, sangramento retal, muco com as fezes. Logicamente procurei médicos gastroenterologistas que nunca conseguiam detectar o problema.

Fiquei com suspeita de retocolite ulcerativa que foi descartada e depois fiquei com suspeita de doença de crohn que foi descartada também. Fui instruído a procurar um reumatologista que diagnosticou a doença em menos de uma hora.

Tive uma única crise de erithema nodosum há 11 anos que só passou com corticoide injetável. De lá pra cá, só áftas orais recorrentes e mais nada. Sempre tive umas lesões acneiformes na pele, mas nunca desconfiei que pudesse ter nenhuma relação, pois a maioria das pessoas que eu conheço as tem também.

Os sintomas que realmente atrapalharam minha vida foram os gastrointestinais e foram eles que me fizeram começar a procurar médicos.

O que me assusta muito é que em todo lugar que eu leio, diz que homens tem um prognóstico pior e que adultos jovens também. Estou pedinto a Deus todos os dias para que ele proteja meus olhos.

Essa sua única crise como foi? Há uns 3 anos eu acordei com meu olho direito muito vermelho, a córnea inchada e a visão extremamente turva. Isso durou cerca de 1 hora e derrepente sem mais nem menos tudo voltou ao normal.

Fiquei preocupado e procurei um oftalmologista que me falou que eu tive uma crise de alergia alimentar. Como eu tive em uma festa no dia anterior e tinha comido de tudo, aceitei o diagnóstico dele.

De lá pra cá (cerca de 3 anos) isso nunca mais recorreu. Fiz exame oftalmológico recente que detectou visão de 20/20 no meu olho esquerdo e 20/25 no meu olho direito.
Exame de fundo de olho deu normal.

Eu fui miope durante muito tempo e fiz cirurgia de correção, a cirurgia deixou um pequeno grau no olho direito o que fez concluir que até o momento não tenho nenhum problema nos olhos (Graças a Deus).

Eu moro na cidade de Salvador (Bahia). foi aqui na bahia que vocês portugueses desembarcaram no dia 22 de abril de 1500. Houve um período aqui em que houve escravidão de negros africanos nos tempos em que o brasil ainda era colônia de Portugal. Basicamente nós brasileiros somos descendentes de portugueses e africanos.

Muito obrigado por toda sua atenção. eu já li esse artigo sobre a patergia no brasil que se mostra negativa na grande maioria dos casos.

Atenciosamente...
Davi.
Jul 1, 2008
8:25 AM
Olá Davi,

Já respondi ao teu e-mail, como podes ver a Maria é da mesma opinião que eu... o Behçet pode ter consequências graves, mas cada caso é um caso e com a medicação adequada pode-se controlar bem os sintomas.

Convém estar vigilante mas não pensar muito no assunto, não stressar sobretudo.

Fui contactada por outros brasileiros, quando tiver tempo falo com eles a perguntar se querem entrar em contacto contigo.

Beijinhos
Jul 1, 2008
9:41 AM
Davi, como vês está tudo bem com a tua visão.

Não podes fazer mais exames que isso, só manter a calma e não ficar o tempo todo a pensar que um dia vais acordar cego.
Quando tive esse episódio ocular não foi passageiro. Estive um mês com muita sensibilidade à luz, vermelhidão, ardor, sempre de óculos escuros. Também sofro de miopia e lentes de contacto. Esse episódio aconteceu logo após eu ter desembarcado em Moçambique, era um país novo e eu tinha deixado toda a minha vida em Portugal para me aventurar num sitio totalmente desconhecido. Agora, que já sei e conheço o meu corpo, tenho a certeza que deve ter sido o stress e a ansiedade que despoletaram essa crise.
Depois disso mais nada.
Só sofro com ulceras orais e genitais e dores articulares. Tenho sido seguida por um especialista de medicina interna, o que no teu caso, uma vez que tens problemas intestinais severos, também devias pensar em fazer. Acredito na competência dos reumatologistas, mas quando se trata de orgãos internos com uma disfunção grave, devemos sempre escutar opinião de um médico internista.
Quanto à medicação, só tomo colchina para tratamento profiláctico. Mudei recentemente de especialista e estou à espera de ter uma crise para tentar uma medicação que se adeque mais ao meu caso.

Também já li que a doença ataca com mais força os homens, mas pensa assim: toda a regra tem excepção. Conheço mulheres com casos bem mais graves que o meu ou o teu, que padecem de neuro behcet, tallvez a forma mais assustadora da doença (pelo menos para mim).

Um beijo e dispõe sempre de nós

Maria João
Jul 1, 2008
10:55 AM
Sejas benvindo Davi,
Não podes estar tão stressado com isso, porque não te vai ajudar em nada, aliás,como disse a Mª João e bem, o stress é um grande amigo do DB.
Eu sou uma DB desde 2002, diagnosticado, quando comecei a ficar doente, pensava que era o meu fim, porque tive sem comer durante 2semanas, sem andar mais ou menos um mês,isto tudo sem saberem o que tinha. Com aftas orais, vaginas,erithema nodosum e com olho muito vermelho, dores nas articulações, etc.
Conclusão, depois de descoberto a doença está mais ou menos controlada, com umas crises, aliás tive há pouco uma, mas está em remissão.
Se precisares de alguma coisa, já sabes, podes sempre contar connosco.
E lembra-te goza a vida, existem coisas bem piores.
Aprendi uma coisa muito importante enquanto estive no hospital, não penses muito no que vai acontecer, porque enquanto estás a perder tempo com isso, esqueces-te de aproveitar esse dia.
Um abraço
Alexandra
Jul 4, 2008
12:49 PM
"... não penses muito no que vai acontecer, porque enquanto estás a perder tempo com isso, esqueces-te de aproveitar esse dia..."

Isto é muito bem dito!

Davi, Deus tem planos para ti, tudo de bom e nada de mal. Podes confiar nEle. E, agora, tens muitos amigos cá para compartilhar os desafios, preocupações, etc. Estamos contigo!

(Tenho uma pequena lista de especialistas desta doença no Brasil. Vou encontrá-la...)
Posted by debk 
Jul 5, 2008
1:38 PM
Pessoal desculpa ter sumido, mas eu peguei uma gripe que me deixou um pouquinho derrubado, depois de alguns dias de cama agora finalmente estou melhor.

Realmente ficar pensando no que pode acontecer no futuro faz com que deixemos de aproveitar o presente. No momento não estou tão mal assim, então tenho que procurar ser feliz agora e deixar o futuro para o futuro.

Acho que talvez isso seja normal em uma pessoa que está passando por uma situação nova na vida. Acho que com o tempo vou conseguir me acostumar mais com a realidade.

Desde que comecei a tomar os remédios comecei a ter náuseas, principalmente quando entro em veículos, já cheguei a vomitar algumas vezes. Alguém passou por esse problema tomando colchichina e pentofixilina?

Uma coisa que é um pouco diferente em mim é que minhas áftas orais são praticamente indolores. São na grande maioria muito pequenas (de vez em quando aparece uma gigante), geralmente só vem de uma em uma e cicatrizam em 2 ou 3 dias no máximo. Na verdade se fosse só pelas áftas e pelas lesões tipo acne que aparecem em pequena quantidade no meu corpo eu nunca procuraria o médico, pois isso praticamente não me incomoda.

Eu cortei o leite e todos os seus derivados da minha dieta, pois a gastroenterologista que me consultava chegou a achar que eu estivesse com alergia a leite. Eu melhorei MUITO dos problemas intestinais. Não fiquei bom, mas melhorei cerca de 90%.

Eu fiquei curioso e procurei na internet se o leite poderia ser agravante no caso da doença de behcet. Encontrei uns dois artigos sobre algumas pesquisas que fizeram e concluíram que ao tomar leite algumas reações químicas exageradas aconteciam no sangue dos pacientes com behcet. No final do artigo os autores concluiam que mais estudos são necessários, mas sugeriram que pacientes com behcet deveriam cortar o leite de vaca e todos os seus derivados.

No início eu senti muita falta, pois manteiga, queijo, iogurte, sorvete, creme de leite, doce de leite, leite em pó e pão de leite são apenas alguns poucos dos MILHARES de derivados do leite que encontramos no supermercado. Uma hora acabei me acostumando e vou lhes garantir que é bem melhor sofrer por cortar o leite do que sofrer com prisão de ventre e diarréia.

Outra coisa... Eu não sei se é impressão minha (pode ser), mas senti melhora até no problema das áftas.

Alguém aqui já fez a experiência com o leite?

Atenciosamente...
Davi.
Jul 5, 2008
7:54 PM
Olá Davi,

Espero que já estejas mais calmo em relação ao diagnóstico. Tal como tu, no início também fiquei um pouco preocupada com as inflamações oculares (que nunca tive...). Penso que o segredo está em não pensar muito nisso. À medida que o tempo vai passando, vamo-nos habituando à ideia e gerindo cada vez melhor as situações com que nos deparamos.

Em relação à colchicina, o que estás a sentir é natural. Trata-se de um processo de adaptação do organismo ao medicamento. Também senti náuseas, vómitos, etc. Mas ao fim de uma semana ou duas voltou tudo ao normal. Se, por acaso, achares que os sintomas estão a demorar muito a passar, fala nisso ao teu médico. No entanto, penso que não há razão para alarme...

Quanto ao leite, nunca tinha ouvido falar nisso... Vou ver o estudo que enviaste e tentar saber algo mais sobre o assunto.

Um abraço,

Ana
Jul 6, 2008
11:45 AM
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