será que alguém deste grupo já começou ou já fez tratamento com INFLIXIMAB.

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Olá Manuel, que eu conheça ainda não, mas se souber de alguma coisa a respeito comunico.

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Boa tarde - Fiz algumas perguntas aos meus amigos internacionais sobre o Infliximab. Eis as respostas em inglês. Peço desculpa mas não tenho tempo para fazer a tradução. Se alguém não perceber, é só preciso pedir me ajuda! Bjs, debk

Irene, Irlanda do Norte
Meghan, EUA
Emily, EUA
MJ, Holanda

NB: Infliximab = Remicade
Mais informações www.remicade.com

1. What were your symptoms prior to starting Infliximab/Remicade?

Irene: Residual sight problems from eye hemorrhages that occurred 6 months previous: misty vision (like cataracts), dark shadows in parts of vision

Meghan: Oral and genital ulcers, skin lesions, eye disease, bad headaches, arthritis and stomach/GI problems

Emily: Very bad oral, skin and vaginal ulcers. No other medication other than higher doses of prednisone would keep them in control.

MJ: Frans started taking Remicade after several meds that did not work (including Thalidomide). His symptoms were huge ulcers on the soft tissue in his body. Not only in his mouth but also on penis. He had had a colon perforation due to the ulcers. With the ulcers in his mouth and throat he could not breathe and needed a breathing tube.


2. Did the Infliximab/Remicade work for you?

Irene: Yes, most definitely. It helped me remain in remission.

Meghan: Absolutely! I still get BD symptoms, but they are quite mild in comparison and usually don't last as long.

Emily: Remicade was a miracle drug for me. It was the only drug that actually worked. I had an oral
outbreak the day I had the infusion that was pretty painful. By that next morning, the ulcers had shrunk at least half their size. They were gone within a matter of a few days and did not return while I was on the medication.

MJ: Remicade did 'wonders' for Frans. Although the ulcers never totally went away it slowed things down and made it possible to have some kind of a 'normal' life. After 2 years the breathing tube was removed. He did continue to have flares.


3. What were the side effects?

Irene: None

Meghan: None

Emily: My first and second infusion made me energetic. Maybe it was because for the first time in I could not remember, I did not hurt. The following infusions made me tired. No big deal though, nothing a nap would not cure Unfortunately, on my fifth infusion, had a bad reaction and had to be transferred to the ER. I was told that I could never take it again.

MJ: Frans was taking several medications at the same time, so no side effects could be attached to the Remicade. After Frans died (of cancer), I asked if the cancer that he developed was related to the Remicade. The doctor could not answer that with a yes or no. However, if Frans were told that there was a chance that he would develop cancer with the Remicade he still would have taken the Remicade. It gave him his life back.

Boa tarde - Fiz algumas perguntas aos meus amigos internacionais sobre o Infliximab. Eis as respostas em inglês. Peço desculpa mas não tenho tempo para fazer a tradução. Se alguém não perceber, é só preciso pedir me ajuda! Bjs, debk

Irene, Irlanda do Norte
Meghan, EUA
Emily, EUA
MJ, Holanda

NB: Infliximab = Remicade
Mais informações www.remicade.com

1. What were your symptoms prior to starting Infliximab/Remicade?

Irene: Residual sight problems from eye hemorrhages that occurred 6 months previous: misty vision (like cataracts), dark shadows in parts of vision

Meghan: Oral and genital ulcers, skin lesions, eye disease, bad headaches, arthritis and stomach/GI problems

Emily: Very bad oral, skin and vaginal ulcers. No other medication other than higher doses of prednisone would keep them in control.

MJ: Frans started taking Remicade after several meds that did not work (including Thalidomide). His symptoms were huge ulcers on the soft tissue in his body. Not only in his mouth but also on penis. He had had a colon perforation due to the ulcers. With the ulcers in his mouth and throat he could not breathe and needed a breathing tube.


2. Did the Infliximab/Remicade work for you?

Irene: Yes, most definitely. It helped me remain in remission.

Meghan: Absolutely! I still get BD symptoms, but they are quite mild in comparison and usually don't last as long.

Emily: Remicade was a miracle drug for me. It was the only drug that actually worked. I had an oral
outbreak the day I had the infusion that was pretty painful. By that next morning, the ulcers had shrunk at least half their size. They were gone within a matter of a few days and did not return while I was on the medication.

MJ: Remicade did 'wonders' for Frans. Although the ulcers never totally went away it slowed things down and made it possible to have some kind of a 'normal' life. After 2 years the breathing tube was removed. He did continue to have flares.


3. What were the side effects?

Irene: None

Meghan: None

Emily: My first and second infusion made me energetic. Maybe it was because for the first time in I could not remember, I did not hurt. The following infusions made me tired. No big deal though, nothing a nap would not cure Unfortunately, on my fifth infusion, had a bad reaction and had to be transferred to the ER. I was told that I could never take it again.

MJ: Frans was taking several medications at the same time, so no side effects could be attached to the Remicade. After Frans died (of cancer), I asked if the cancer that he developed was related to the Remicade. The doctor could not answer that with a yes or no. However, if Frans were told that there was a chance that he would develop cancer with the Remicade he still would have taken the Remicade. It gave him his life back.

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4. How long before the Infliximab/Remicade started working?

Irene: Within 24 hours the misty vision improved/disappeared. Eyesight has gradually improved over the years and I am now in my 4th year of treatment.

Meghan: I noticed a HUGE difference after my very first round of infusions. Now, usually a week or so before my next infusion is due, I start feeling pretty "flare-y" but I begin to feel better just a couple of days afterwards.

Emily: Immediately.

MJ: It took a long time. (At first the BD stayed 'active'.) But Remicade was the medicine that got him back on track and made him able to have an active life again! He even did a 4 day walk, 40 kilometers each day.) Frans got Remicade every 6 weeks and, by week 5, could really feel the Remicade wearing off and was anxious for the next treatment.


5. How long did you take it? Why did you stop?

Irene: I am still taking it; this is my 4th year.

Meghan: Still taking it; more than 3 years.

Emily: I had to stop at the 5th treatment because of the reaction. :(

MJ: Frans took Remicade for about 6 years. He stopped because he became resistant to it. (It stopped working.) Only a small percentage of people become resistant to Remicade, but it does happen.


6. Any other comments/suggestions/advice

Irene: Remicade alone did not keep me in remission. I needed just a little of other drugs (methotrexate, & minimum dose of prednisolone). The doctors have told me that I would be blind now if I had not been treated with Remicade!

Meghan: Usually Remicade is given in combination with methotrexate. I have not been taking methotrexate because my husband and I are trying to conceive our first child (methotrexate is known to cause major birth defects). I have been off of methotrexate for over 3 months and have since had two Remicade infusions and I've seen no difference at all.

Emily: This treatment is worth trying. I know it does not work for everybody, but with Bechet's that is nothing new. Different meds work for different people. I do not regret using it. Like I said, it was my miracle drug.

4. How long before the Infliximab/Remicade started working?

Irene: Within 24 hours the misty vision improved/disappeared. Eyesight has gradually improved over the years and I am now in my 4th year of treatment.

Meghan: I noticed a HUGE difference after my very first round of infusions. Now, usually a week or so before my next infusion is due, I start feeling pretty "flare-y" but I begin to feel better just a couple of days afterwards.

Emily: Immediately.

MJ: It took a long time. (At first the BD stayed 'active'.) But Remicade was the medicine that got him back on track and made him able to have an active life again! He even did a 4 day walk, 40 kilometers each day.) Frans got Remicade every 6 weeks and, by week 5, could really feel the Remicade wearing off and was anxious for the next treatment.


5. How long did you take it? Why did you stop?

Irene: I am still taking it; this is my 4th year.

Meghan: Still taking it; more than 3 years.

Emily: I had to stop at the 5th treatment because of the reaction. :(

MJ: Frans took Remicade for about 6 years. He stopped because he became resistant to it. (It stopped working.) Only a small percentage of people become resistant to Remicade, but it does happen.


6. Any other comments/suggestions/advice

Irene: Remicade alone did not keep me in remission. I needed just a little of other drugs (methotrexate, & minimum dose of prednisolone). The doctors have told me that I would be blind now if I had not been treated with Remicade!

Meghan: Usually Remicade is given in combination with methotrexate. I have not been taking methotrexate because my husband and I are trying to conceive our first child (methotrexate is known to cause major birth defects). I have been off of methotrexate for over 3 months and have since had two Remicade infusions and I've seen no difference at all.

Emily: This treatment is worth trying. I know it does not work for everybody, but with Bechet's that is nothing new. Different meds work for different people. I do not regret using it. Like I said, it was my miracle drug.

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Obrigada Deb :)

Em relação à dona Lúcia Aparecida (do Brasil) chegou a enviar esta informação para ela?

Se for necessário traduzir é só pedir.

Um abraço

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obricado pelo interesse demonstrado pelo assunto poeque na minha situaçao o meu médico diz-me que para já é o ultimo tratamento disponivel, depois de me terem sido aplicadas três injecções directas na vista direita e n esquerda que ná deram resultado para baixar a inflamação interna.

obricado pelo interesse demonstrado pelo assunto poeque na minha situaçao o meu médico diz-me que para já é o ultimo tratamento disponivel, depois de me terem sido aplicadas três injecções directas na vista direita e n esquerda que ná deram resultado para baixar a inflamação interna.

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Mais um depoimento acerca da experiência com infliximab:

Patrícia, Brasil

O medicamento esta sendo muito bom, não tenho crises de dor e nem confusão mental (pois tenho neuro - behçet)...

1. Quais eram os seus sintomas antes de começar a tomar Infliximab/Remicade?

dores reumáticas muito fortes, dores de cabeça frequentes e confusões mentais...


2. O Infliximab/Remicade funcionou no seu caso?

esta funcionando muito bem


3. Quais foram os efeitos secundários?

nenhum ... só na primeiras doses ele da diarreia


4. Quanto tempo demorou até que o Infliximab/Remicade começasse a fazer efeito?

após 15 dias mais ou menos


5. Durante quanto tempo o tomou? Por que parou de o tomar?

Estou na na 5ª aplicação ... agora tomo de 2 em 2 meses


6. Outros comentários/sugestões/conselhos

Graças a Deus estou muito bem agora , tinha dores muito fortes e medicamento funcionou muito bem p/ mim.

Mais um depoimento acerca da experiência com infliximab:

Patrícia, Brasil

O medicamento esta sendo muito bom, não tenho crises de dor e nem confusão mental (pois tenho neuro - behçet)...

1. Quais eram os seus sintomas antes de começar a tomar Infliximab/Remicade?

dores reumáticas muito fortes, dores de cabeça frequentes e confusões mentais...


2. O Infliximab/Remicade funcionou no seu caso?

esta funcionando muito bem


3. Quais foram os efeitos secundários?

nenhum ... só na primeiras doses ele da diarreia


4. Quanto tempo demorou até que o Infliximab/Remicade começasse a fazer efeito?

após 15 dias mais ou menos


5. Durante quanto tempo o tomou? Por que parou de o tomar?

Estou na na 5ª aplicação ... agora tomo de 2 em 2 meses


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Segue então a tradução das questões colocadas pela Deb:

Irene, Irlanda do Norte
Meghan, Texas, EUA
Emily, Texas, EUA
MJ, Holanda

NB: Infliximab = Remicade

Mais informações: www.remicade.com

1. Quais eram os seus sintomas antes de começar a tomar Infliximab/Remicade?

Irene: Problemas de vista residuais resultantes de hemorragias oculares que haviam ocorrido 6 meses antes: visão enevoada (como as cataratas), nuvens escuras em partes da vista/visão.

Meghan: Úlceras orais e genitais, lesões cutâneas, envolvimento ocular, dores de cabeça intensas, artrite e problemas de estômago/intestinais.

Emily: Úlceras orais, cutâneas e genitais muito graves. Nenhum outro medicamento, para além de doses elevadas de prednisone, era capaz de mantê-las sob controlo.

MJ: o Frans começou a tomar Remicade depois de ter tomado vários medicamentos que não produziam qualquer efeito (incluindo a Talidomida). Os sintomas dele eram úlceras enormes nos tecidos moles do seu corpo. Não apenas na boca, mas também no pénis. Ele tinha tido uma perfuração no cólon devido às úlceras. Por causa das úlceras que tinha na boca e na garganta, ele não podia respirar e precisava de um tubo respiratório.


2. O Infliximab/Remicade funcionou no seu caso?

Irene: Sim, quase definitivamente. Ajudou-me a manter a doença em remissão.

Meghan: Absolutamente! Eu ainda tenho sintomas da DB, mas são muito suaves comparativamente aos que tinha e normalmente não duram muito.

Emily: O Remicade foi um medicamento milagroso para mim. Foi o único medicamento que na verdade funcionou. Eu tive uma crise de úlceras orais no dia em que me foi administrada a primeira infusão e estava cheia de dores. Na manhã seguinte, as úlceras tinham diminuído para, pelo menos, metade do seu tamanho. Desapareceram em apenas alguns dias e não regressaram durante o tempo em que estive a tomar o medicamento.

MJ: O Remicade fez maravilhas pelo Frans. Apesar das úlceras nunca terem desaparecido totalmente, o medicamento fez as crises diminuírem e possibilitou-lhe ter uma vida quase “normal”. Após 2 anos, o tubo respiratório foi removido. Ele continuou, no entanto, a ter recidivas.


3. Quais foram os efeitos secundários?

Irene: Nenhum

Meghan: Nenhum

Emily: As minhas primeira e segunda infusões fizeram-me ficar energética. Talvez porque, pela primeira vez, não me conseguisse lembrar de não ter dores. As infusões seguintes deixaram-me cansada. Nada de mais, no entanto; nada que uma soneca não curasse. Infelizmente, na minha quinta infusão, eu fiz uma reacção séria e tive se ser transferida para o Serviço de Urgência. Foi-me dito que não deveria tomar mais o Remicade.

MJ: O Frans estava a tomar vários medicamentos ao mesmo tempo, por isso não foi possível associar efeitos secundários ao Remicade. Depois do Frans morrer (de cancro), eu perguntei se o cancro que ele desenvolveu estaria relacionado com o Remicade. O médico não conseguiu responder a essa pergunta com um sim ou com um não. Contudo, se tivessem dito ao Frans que havia alguma probabilidade de desenvolver cancro com o Remicade, ainda assim ele iria tomá-lo. O medicamento deu-lhe a vida de volta.

Segue então a tradução das questões colocadas pela Deb:

Irene, Irlanda do Norte
Meghan, Texas, EUA
Emily, Texas, EUA
MJ, Holanda

NB: Infliximab = Remicade

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1. Quais eram os seus sintomas antes de começar a tomar Infliximab/Remicade?

Irene: Problemas de vista residuais resultantes de hemorragias oculares que haviam ocorrido 6 meses antes: visão enevoada (como as cataratas), nuvens escuras em partes da vista/visão.

Meghan: Úlceras orais e genitais, lesões cutâneas, envolvimento ocular, dores de cabeça intensas, artrite e problemas de estômago/intestinais.

Emily: Úlceras orais, cutâneas e genitais muito graves. Nenhum outro medicamento, para além de doses elevadas de prednisone, era capaz de mantê-las sob controlo.

MJ: o Frans começou a tomar Remicade depois de ter tomado vários medicamentos que não produziam qualquer efeito (incluindo a Talidomida). Os sintomas dele eram úlceras enormes nos tecidos moles do seu corpo. Não apenas na boca, mas também no pénis. Ele tinha tido uma perfuração no cólon devido às úlceras. Por causa das úlceras que tinha na boca e na garganta, ele não podia respirar e precisava de um tubo respiratório.


2. O Infliximab/Remicade funcionou no seu caso?

Irene: Sim, quase definitivamente. Ajudou-me a manter a doença em remissão.

Meghan: Absolutamente! Eu ainda tenho sintomas da DB, mas são muito suaves comparativamente aos que tinha e normalmente não duram muito.

Emily: O Remicade foi um medicamento milagroso para mim. Foi o único medicamento que na verdade funcionou. Eu tive uma crise de úlceras orais no dia em que me foi administrada a primeira infusão e estava cheia de dores. Na manhã seguinte, as úlceras tinham diminuído para, pelo menos, metade do seu tamanho. Desapareceram em apenas alguns dias e não regressaram durante o tempo em que estive a tomar o medicamento.

MJ: O Remicade fez maravilhas pelo Frans. Apesar das úlceras nunca terem desaparecido totalmente, o medicamento fez as crises diminuírem e possibilitou-lhe ter uma vida quase “normal”. Após 2 anos, o tubo respiratório foi removido. Ele continuou, no entanto, a ter recidivas.


3. Quais foram os efeitos secundários?

Irene: Nenhum

Meghan: Nenhum

Emily: As minhas primeira e segunda infusões fizeram-me ficar energética. Talvez porque, pela primeira vez, não me conseguisse lembrar de não ter dores. As infusões seguintes deixaram-me cansada. Nada de mais, no entanto; nada que uma soneca não curasse. Infelizmente, na minha quinta infusão, eu fiz uma reacção séria e tive se ser transferida para o Serviço de Urgência. Foi-me dito que não deveria tomar mais o Remicade.

MJ: O Frans estava a tomar vários medicamentos ao mesmo tempo, por isso não foi possível associar efeitos secundários ao Remicade. Depois do Frans morrer (de cancro), eu perguntei se o cancro que ele desenvolveu estaria relacionado com o Remicade. O médico não conseguiu responder a essa pergunta com um sim ou com um não. Contudo, se tivessem dito ao Frans que havia alguma probabilidade de desenvolver cancro com o Remicade, ainda assim ele iria tomá-lo. O medicamento deu-lhe a vida de volta.

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4. Quanto tempo demorou até que o Infliximab/Remicade começasse a fazer efeito?

Irene: Em 24h, a minha visão enublada melhorou/desapareceu. A minha visão tem melhorado gradualmente ao longo dos tempos e estou, neste momento, no meu 4º ano de tratamento.

Meghan: Eu notei uma diferença ENORME logo após a minha primeira série de infusões. Agora, normalmente mais ou menos uma semana antes da minha próxima infusão, eu começo a sentir-me “em recaída”; contudo, começo logo a sentir-me melhor uns dias após a infusão.

Emily: Imediatamente!

MJ: Demorou bastante tempo (no início a DB manteve-se activa). Mas o Remicade foi o medicamento que o fez reencontrar o rumo e o manteve capaz de levar novamente uma vida activa! Ele chegou inclusivamente a fazer uma caminhada de 4 dias (40 km em cada dia). O Frans tomava o Remicade de 6 em 6 semanas e, por volta da semana 5, ele sentia que o Remicade estava a deixar de fazer efeito e ficava ansioso pelo tratamento seguinte.


5. Durante quanto tempo o tomou? Por que parou de o tomar?

Irene: Ainda o estou a tomar; este é o meu 4º ano de tratamento.

Meghan: Ainda o estou a tomar; há mais de 3 anos.

Emily: Tive que parar no 5º tratamento por causa da reacção. :(

MJ: O Frans tomou o Remicade durante 6 anos. Ele parou porque ele se tornou resistente ao medicamento (deixou de fazer efeito). Só uma pequena percentagem de pessoas é que se torna resistente ao Remicade, mas acontece.


6. Outros comentários/sugestões/conselhos


Irene: O Remicade por si só não me manteve em remissão. Eu precisava de outros medicamentos (methotrexate e uma dose mínima de prednisolone). Os médicos disseram-me que eu iria ficar cega se não tivesse sido tratada com Remicade!

Meghan: Normalmente, o Remicade é receitado em combinação com methotrexate. Eu não tenho estado a tomar methotrexate porque o meu marido e eu estamos a tentar conceber o nosso primeiro filho (o methotrexate é conhecido por causar malformações no feto). Estou sem tomar methotrexate há 3 meses e desde então já tomei duas infusões de Remicade e para já não vejo qualquer diferença.

Emily: Vale a pena tentar este medicamento. Eu sei que não funciona com toda a gente, mas com o Behçet isso já não é novidade. Medicamentos diferentes resultam com pessoas diferentes. Eu não me arrependo de o tomar. Como eu disse, foi um medicamento milagroso.

4. Quanto tempo demorou até que o Infliximab/Remicade começasse a fazer efeito?

Irene: Em 24h, a minha visão enublada melhorou/desapareceu. A minha visão tem melhorado gradualmente ao longo dos tempos e estou, neste momento, no meu 4º ano de tratamento.

Meghan: Eu notei uma diferença ENORME logo após a minha primeira série de infusões. Agora, normalmente mais ou menos uma semana antes da minha próxima infusão, eu começo a sentir-me “em recaída”; contudo, começo logo a sentir-me melhor uns dias após a infusão.

Emily: Imediatamente!

MJ: Demorou bastante tempo (no início a DB manteve-se activa). Mas o Remicade foi o medicamento que o fez reencontrar o rumo e o manteve capaz de levar novamente uma vida activa! Ele chegou inclusivamente a fazer uma caminhada de 4 dias (40 km em cada dia). O Frans tomava o Remicade de 6 em 6 semanas e, por volta da semana 5, ele sentia que o Remicade estava a deixar de fazer efeito e ficava ansioso pelo tratamento seguinte.


5. Durante quanto tempo o tomou? Por que parou de o tomar?

Irene: Ainda o estou a tomar; este é o meu 4º ano de tratamento.

Meghan: Ainda o estou a tomar; há mais de 3 anos.

Emily: Tive que parar no 5º tratamento por causa da reacção. :(

MJ: O Frans tomou o Remicade durante 6 anos. Ele parou porque ele se tornou resistente ao medicamento (deixou de fazer efeito). Só uma pequena percentagem de pessoas é que se torna resistente ao Remicade, mas acontece.


6. Outros comentários/sugestões/conselhos


Irene: O Remicade por si só não me manteve em remissão. Eu precisava de outros medicamentos (methotrexate e uma dose mínima de prednisolone). Os médicos disseram-me que eu iria ficar cega se não tivesse sido tratada com Remicade!

Meghan: Normalmente, o Remicade é receitado em combinação com methotrexate. Eu não tenho estado a tomar methotrexate porque o meu marido e eu estamos a tentar conceber o nosso primeiro filho (o methotrexate é conhecido por causar malformações no feto). Estou sem tomar methotrexate há 3 meses e desde então já tomei duas infusões de Remicade e para já não vejo qualquer diferença.

Emily: Vale a pena tentar este medicamento. Eu sei que não funciona com toda a gente, mas com o Behçet isso já não é novidade. Medicamentos diferentes resultam com pessoas diferentes. Eu não me arrependo de o tomar. Como eu disse, foi um medicamento milagroso.

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Bom dia Manuel eu não conheço esse tratamento, mas vou tentar junto de outros doentes saber algo se descobrir qualquer coisa logo lhe comunico
Um abraço

Bom dia Manuel eu não conheço esse tratamento, mas vou tentar junto de outros doentes saber algo se descobrir qualquer coisa logo lhe comunico
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