Bom dia a todos,
O meu nome é Rita, tenho 30 anos e vivo no Porto.
Em Maio fui submetida a uma pequena cirurgia estética e passado poucos dias começaram a aparecer-me aftas na boca (uma delas, muito profunda) e uma genital. (desde pequena, que me aparecem aftas, apenas orias, e também tenho falta de vitaminas).
Falei com a minha ginecologista que me disse que podia ser uma quebra imunitária transitória (o que de alguma forma se veio a confirmar pela baixa contagem de linfócitos no sangue), mas que fosse ao oftalmologista para "descartar" behcet.
Fui ao oftalmologista, não tinha nada, nem nada me apareceu nos olhos até hoje. Mas ele disse-me que até poderia ser behcet!!!! Não percebi! A minha ginecologista disse-me uma coisa, ele diz outra...além disso, sei que as aftas bipolares são mais frequentes do que a DB.
O meu oftalmologista também me disse para ir logo lá se sentisse algum sintoma indicativo de uveíte. Será que se estava a referir à DB, no sentido que ainda me poderia aparecer uma lesão ocular (que ainda não apareceu)?
Na altura tomei um anti-fúngico e corticoide e ando a tomar vitaminas. Nunca mais tive nada.
Será DB? Não pode ser a chamada "aftosis bipolar"?
Alguém me pode dizer durante quanto tempo, depois dos primeiros sintomas, se desnvolvem os outros na DB? Se, não tiver aftas genitais recorrentes (o meu caso, tive uma)?
Não sei que fazer :-( por favor, ajudem-me, pois fico arrepiada só de pensar em cegueira e em tromboses...
obrigada.
Rita

Bom dia a todos,
O meu nome é Rita, tenho 30 anos e vivo no Porto.
Em Maio fui submetida a uma pequena cirurgia estética e passado poucos dias começaram a aparecer-me aftas na boca (uma delas, muito profunda) e uma genital. (desde pequena, que me aparecem aftas, apenas orias, e também tenho falta de vitaminas).
Falei com a minha ginecologista que me disse que podia ser uma quebra imunitária transitória (o que de alguma forma se veio a confirmar pela baixa contagem de linfócitos no sangue), mas que fosse ao oftalmologista para "descartar" behcet.
Fui ao oftalmologista, não tinha nada, nem nada me apareceu nos olhos até hoje. Mas ele disse-me que até poderia ser behcet!!!! Não percebi! A minha ginecologista disse-me uma coisa, ele diz outra...além disso, sei que as aftas bipolares são mais frequentes do que a DB.
O meu oftalmologista também me disse para ir logo lá se sentisse algum sintoma indicativo de uveíte. Será que se estava a referir à DB, no sentido que ainda me poderia aparecer uma lesão ocular (que ainda não apareceu)?
Na altura tomei um anti-fúngico e corticoide e ando a tomar vitaminas. Nunca mais tive nada.
Será DB? Não pode ser a chamada "aftosis bipolar"?
Alguém me pode dizer durante quanto tempo, depois dos primeiros sintomas, se desnvolvem os outros na DB? Se, não tiver aftas genitais recorrentes (o meu caso, tive uma)?
Não sei que fazer :-( por favor, ajudem-me, pois fico arrepiada só de pensar em cegueira e em tromboses...
obrigada.
Rita

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Eu estou com os mesmos medos que você. Eu tenho úlceras orais e tive eritema nodosum há 11 anos. Tenho úlceras aftosas no meu intestino grosso também que me provoca crises de diarréia e prisão de ventre.

Morro de medo de ter acometimento ocular. Fui ao oftalmologista que fez exames e não encontrou nada nos meus olhos graças a Deus.

As pesquisas que tenho feito dizem que o acometimento ocular costuma vir de 2 a 3 anos após o diagnóstico. Que os homens tem mais probabilidade de apresentá-lo do que as mulheres.

O seu caso deve ser sim aftose bipolar. Eu li muito sobre isso e nos artigos que li fala-se que aftose bipolar é muito mais comum do que BD.

O problema é que não há como saber se o seu caso é aftose bibolar ou BD. Você tem que esperar o tempo passar para saber. A estatística está a seu favor, pois a primeira é mais comum que a última.

Mesmo que você tenha BD pode ser que você não tenha problemas oculares e mesmo que tenha problemas oculares com o tratamento pode-se na maioria dos casos evitar a cegueira.

Aqui nesse forum há várias mulheres que tiveram acometimento ocular e não tem praticamente nenhuma sequela visual.

O que você tem que fazer agora é relaxar e ir tocando sua vida.

Atenciosamente...
Davi.

Eu estou com os mesmos medos que você. Eu tenho úlceras orais e tive eritema nodosum há 11 anos. Tenho úlceras aftosas no meu intestino grosso também que me provoca crises de diarréia e prisão de ventre.

Morro de medo de ter acometimento ocular. Fui ao oftalmologista que fez exames e não encontrou nada nos meus olhos graças a Deus.

As pesquisas que tenho feito dizem que o acometimento ocular costuma vir de 2 a 3 anos após o diagnóstico. Que os homens tem mais probabilidade de apresentá-lo do que as mulheres.

O seu caso deve ser sim aftose bipolar. Eu li muito sobre isso e nos artigos que li fala-se que aftose bipolar é muito mais comum do que BD.

O problema é que não há como saber se o seu caso é aftose bibolar ou BD. Você tem que esperar o tempo passar para saber. A estatística está a seu favor, pois a primeira é mais comum que a última.

Mesmo que você tenha BD pode ser que você não tenha problemas oculares e mesmo que tenha problemas oculares com o tratamento pode-se na maioria dos casos evitar a cegueira.

Aqui nesse forum há várias mulheres que tiveram acometimento ocular e não tem praticamente nenhuma sequela visual.

O que você tem que fazer agora é relaxar e ir tocando sua vida.

Atenciosamente...
Davi.

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Rita, permita-me que este cota rodado te diga uma coisa: calma. Há vida e qualidade de vida com Behçet. Foste diagnosticada a tempo, estás a ser acompanhada, agora é uma questão de controlar. É possível e provável que tenhas manifestações da doença de vez em quando, é uma questão de aprenderes a ouvir o corpo e agires rapida mas calmamente.

Acho que todos nós já passámos por essa atrevessia do deserto, do desconhecido, do pânico perante aquilo que nos pode vir a acontecer. Trata-se de aprender a conviver com a doença.

Rita, permita-me que este cota rodado te diga uma coisa: calma. Há vida e qualidade de vida com Behçet. Foste diagnosticada a tempo, estás a ser acompanhada, agora é uma questão de controlar. É possível e provável que tenhas manifestações da doença de vez em quando, é uma questão de aprenderes a ouvir o corpo e agires rapida mas calmamente.

Acho que todos nós já passámos por essa atrevessia do deserto, do desconhecido, do pânico perante aquilo que nos pode vir a acontecer. Trata-se de aprender a conviver com a doença.

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Boa noite Rita
Não fique alarmada hoje já existe por parte da comunidade médica mais conhecimento acerca da DB.
Rita eu sou portador desta doença a muitos anos, aprendi a vivr com isto aos vinte anos de idade também fiquei alarmado mas temos que ter força interior para conviver com este virus.
Ria quando tiver alguma alteração a nivel ocular procure de imediato um oftalmologista, eu sou tratado no Hospital de São joão pelo professor Espiga Macedo ele é um excelente médico de medicina interna. em oftalmologia sou tratado na clinica BARRAQUER Ex Rufino Ribeiro, fica na Foz do douro.
rita nós somos praticamente vizinhos eu moro em matosinhos se precisar de mim disponha no que puder ajudar conte comigo.
Fique bem por favor mantenha a calma.

Boa noite Rita
Não fique alarmada hoje já existe por parte da comunidade médica mais conhecimento acerca da DB.
Rita eu sou portador desta doença a muitos anos, aprendi a vivr com isto aos vinte anos de idade também fiquei alarmado mas temos que ter força interior para conviver com este virus.
Ria quando tiver alguma alteração a nivel ocular procure de imediato um oftalmologista, eu sou tratado no Hospital de São joão pelo professor Espiga Macedo ele é um excelente médico de medicina interna. em oftalmologia sou tratado na clinica BARRAQUER Ex Rufino Ribeiro, fica na Foz do douro.
rita nós somos praticamente vizinhos eu moro em matosinhos se precisar de mim disponha no que puder ajudar conte comigo.
Fique bem por favor mantenha a calma.

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Olá Rita!!
Lamento muito que tenhas um diagnóstico de uma possivel DB, mas tal como os nossos amigos já referiram, não tens de ficar alarmada... ok, ok... ao início é dificil, começamos a investigar na net e enfim... há casos da doença tão dramaticos que nos pensamos que connosco se vai passar o mesmo.
De qualquer forma, pelo que sei, mesmo que tenhas so manisfestações orais e genitais e um diagnóstico que não seja 100% DB, a medicação que te vão dar vai ser precisamente a mesma ou muito idêntica.
Quanto à visão... olha, aconselho-te a que sejas seguida anualmente por um oftalmologista que te possa fazer alguns exames simples, mas que servem para despistar lesoes. É o que eu faço, simplesmente porque o meu caso é semelhante ao teu, já que tb não tenho uveítes e felizmente, desde há quase 6 anos com a doença diagnosticada, nunca tive problemas graves.
O primeiro passo é estares bem medicada para poderes controlar a doença, depois até te vais ver que em alguns momentos te vais esquecer dela.
Espero que com tudo isto, percebas que tens aqui um grupo de pessoas para te ajudar, ok?
Beijinhos e que corra tudo bem!

Olá Rita!!
Lamento muito que tenhas um diagnóstico de uma possivel DB, mas tal como os nossos amigos já referiram, não tens de ficar alarmada... ok, ok... ao início é dificil, começamos a investigar na net e enfim... há casos da doença tão dramaticos que nos pensamos que connosco se vai passar o mesmo.
De qualquer forma, pelo que sei, mesmo que tenhas so manisfestações orais e genitais e um diagnóstico que não seja 100% DB, a medicação que te vão dar vai ser precisamente a mesma ou muito idêntica.
Quanto à visão... olha, aconselho-te a que sejas seguida anualmente por um oftalmologista que te possa fazer alguns exames simples, mas que servem para despistar lesoes. É o que eu faço, simplesmente porque o meu caso é semelhante ao teu, já que tb não tenho uveítes e felizmente, desde há quase 6 anos com a doença diagnosticada, nunca tive problemas graves.
O primeiro passo é estares bem medicada para poderes controlar a doença, depois até te vais ver que em alguns momentos te vais esquecer dela.
Espero que com tudo isto, percebas que tens aqui um grupo de pessoas para te ajudar, ok?
Beijinhos e que corra tudo bem!

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Olá,
obrigada pelas mensagens de serenidade.
De vez em quando é bem difícil ser optimista.

O problema é que, neste momento, eu não estou a ser medicada. Ou seja, nem a minha giencoligista, nem oftalmologista me medicaram. Até porque a ginecologista "descartou" a hipótese de DB ou nem valorizou.
O diagnóstico de possível DB tem sido feito por mim através daquilo que tenho lido. Portanto, pergunto, não é melhor eu ser medicada para DB (colchicina ou outros)? A que médica me posso dirigir cá no Porto?

Em segundo lugar, estou confusa: a cirurgia a que fui submetida não poderá ter desencadeado uma quebra no sistema imunitário, logo, favorecido o aparecimento de aftas (em conjunto com o efeito secundário dos antibióticos)? Mas, por outro lado, essa mesma cirurgia não poderá ter provocado os sintomas DB?

Desculpem esta confusão de pensamentos. Não sei a quem me dirigir...
tento pensar que, mesmo que a minha DB tenha acometimento ocular, em prineiro lugar, as uveítes são tratáveis e não vou perrder visão, e em segundo lugar, os sintomas DB tendem a ficar mais fracos com a idade...
OU seja, se daqui a uns 4 anos, eu não tiver tido qualquer crise com uveíte, será que posso ficar mais descansada?


desculpem mesmo! :-(
beijos
Rita

Olá,
obrigada pelas mensagens de serenidade.
De vez em quando é bem difícil ser optimista.

O problema é que, neste momento, eu não estou a ser medicada. Ou seja, nem a minha giencoligista, nem oftalmologista me medicaram. Até porque a ginecologista "descartou" a hipótese de DB ou nem valorizou.
O diagnóstico de possível DB tem sido feito por mim através daquilo que tenho lido. Portanto, pergunto, não é melhor eu ser medicada para DB (colchicina ou outros)? A que médica me posso dirigir cá no Porto?

Em segundo lugar, estou confusa: a cirurgia a que fui submetida não poderá ter desencadeado uma quebra no sistema imunitário, logo, favorecido o aparecimento de aftas (em conjunto com o efeito secundário dos antibióticos)? Mas, por outro lado, essa mesma cirurgia não poderá ter provocado os sintomas DB?

Desculpem esta confusão de pensamentos. Não sei a quem me dirigir...
tento pensar que, mesmo que a minha DB tenha acometimento ocular, em prineiro lugar, as uveítes são tratáveis e não vou perrder visão, e em segundo lugar, os sintomas DB tendem a ficar mais fracos com a idade...
OU seja, se daqui a uns 4 anos, eu não tiver tido qualquer crise com uveíte, será que posso ficar mais descansada?


desculpem mesmo! :-(
beijos
Rita

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Nossa!!!
Você está passando exatamente pelos mesmos medos que eu. A mesma angústia. As mesmas dúvidas. É muito fácil eu chegar pra você e dizer: fique tranquila e espere o tempo passar pra ver no que dá, mas eu mesmo sei que não é assim.

Fico indo o tempo todo para a frente do espelho para ver se meus olhos estão vermelhos. Qualquer hiperemiazinha mínima nos meus olhos (irritação por ter ficado muito tempo na frente do micro) já me coloca a pensar que estou tendo envolvimento ocular.

Fico o tempo todo checando minha boca pra ver se apareceu alguma áfta nova. às vezes encontro um pequeno ferimento indolor com minha língua e fico achando que estou em crise.

Acho que estou ficando paranóico.

A BD costuma ser bem mais leve em mulheres. E a probabilidade maior é de que seu caso não seja BD. Você tem dois critérios maiores (Áftas Orais e Genitais). Para diagnosticar BD você precisaria de mais um. Seus médicos não podem afirmar que você tem BD porque você não completou os critérios mínimos necessários.

A probabilidade maior é a de que você NUNCA COMPLETE o quadro e mesmo que complete saiba que aqui nesse forum há pessoas que tiveram INÚMERAS crises de UVEÍTE e não ficaram com sequelas.

Há uma relato na internet de uma mulher que teve uveítes durante 10 anos e no final de tudo ficou com a visão 20/30.
A visão normal é 20/20. 20/30 é considerado uma boa visão. Ela falou que depois de 10 anos as crises de uveíte acabaram e não voltaram mais.

Apenas fique atenta. Tente ir levando sua vida e caso apareça um sintoma novo procure o médico. Eu sei que é fácil falar, mas tanto eu quanto você temos que relaxar mais.

Nossa!!!
Você está passando exatamente pelos mesmos medos que eu. A mesma angústia. As mesmas dúvidas. É muito fácil eu chegar pra você e dizer: fique tranquila e espere o tempo passar pra ver no que dá, mas eu mesmo sei que não é assim.

Fico indo o tempo todo para a frente do espelho para ver se meus olhos estão vermelhos. Qualquer hiperemiazinha mínima nos meus olhos (irritação por ter ficado muito tempo na frente do micro) já me coloca a pensar que estou tendo envolvimento ocular.

Fico o tempo todo checando minha boca pra ver se apareceu alguma áfta nova. às vezes encontro um pequeno ferimento indolor com minha língua e fico achando que estou em crise.

Acho que estou ficando paranóico.

A BD costuma ser bem mais leve em mulheres. E a probabilidade maior é de que seu caso não seja BD. Você tem dois critérios maiores (Áftas Orais e Genitais). Para diagnosticar BD você precisaria de mais um. Seus médicos não podem afirmar que você tem BD porque você não completou os critérios mínimos necessários.

A probabilidade maior é a de que você NUNCA COMPLETE o quadro e mesmo que complete saiba que aqui nesse forum há pessoas que tiveram INÚMERAS crises de UVEÍTE e não ficaram com sequelas.

Há uma relato na internet de uma mulher que teve uveítes durante 10 anos e no final de tudo ficou com a visão 20/30.
A visão normal é 20/20. 20/30 é considerado uma boa visão. Ela falou que depois de 10 anos as crises de uveíte acabaram e não voltaram mais.

Apenas fique atenta. Tente ir levando sua vida e caso apareça um sintoma novo procure o médico. Eu sei que é fácil falar, mas tanto eu quanto você temos que relaxar mais.

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Olá Rita:
Vou tentar responder às tuas dúvidas na medida do possível. Como tenho dito aqui no forum várias vezes, a DB varia de pessoa para pessoa. Há casos em que as pessoas têm inúmeros sintomas, outros mais leves, mas de qualquer modo, há que estar sempre atenta.
Aconselho-te a que sejas seguida por um reumatologista ou por um especialista de medicina interna. Podem fazer-te alguns exames e por exemplo prescrever-te a colchicina, se considerarem necessário. Eu tomo um comprimido por dia e de facto a acção anti-inflamatória resulta a médio prazo, já que as minhas crises se tornaram mais espaçadas no tempo e mais ténues... ou seja, tenho ulceração oral e genital mas de uma forma mais ligeira. Tive alturas da minha vida em que todos os meses ficava duas semanas sem comer. Andei assim praticamente um ano, até que comecei a ser medicada.
Provavelmente a cirurgia a que foste submetida e os antibióticos que tomaste ajudaram a despoletar os sintomas. É uma fase em que ficas imunodeprimida e a DB é uma doença auto-imune, ou seja afecta o teu sistema imunológico.
Acredito que ainda não tenhas medicação porque se esse foi o único episódio, é necessário descartar que possas ter tido apenas uma quebra no sistema imunológico ou realmente tens DB. Um dos critérios para diagnosticar a DB é que tenhas pelo menos 3 crises num ano.
Aconselha-te com o médico de família, para ele te aconselhar um bom especialista aí na zona do Porto. Já ouvi falar de uma reumatologista no norte que está familiariazada com a doença.Vou-me informar melhor acerca do nome e depois do local onde ela atende.
Entretanto tenta manter a calma... neste forum estamos todos no mesmo barco e quando digo para teres calma não é para minimizar a doença. Sou a primeira a dizer que temos de nos manter atentos aos sinais do nosso corpo, simplesmente temos de evitar demasiada ansiedade ou stress, já que em doenças auto-imunes, são factores suficientemente fortes para provocar crises.
Qualquer duvida, volto a dizer, podes contar comigo, ou aqui ou, se preferires, podes mandar-me uma mensagem privada, para algo que não te sintas à vontade em expor.
Beijo grande, Maria João

Olá Rita:
Vou tentar responder às tuas dúvidas na medida do possível. Como tenho dito aqui no forum várias vezes, a DB varia de pessoa para pessoa. Há casos em que as pessoas têm inúmeros sintomas, outros mais leves, mas de qualquer modo, há que estar sempre atenta.
Aconselho-te a que sejas seguida por um reumatologista ou por um especialista de medicina interna. Podem fazer-te alguns exames e por exemplo prescrever-te a colchicina, se considerarem necessário. Eu tomo um comprimido por dia e de facto a acção anti-inflamatória resulta a médio prazo, já que as minhas crises se tornaram mais espaçadas no tempo e mais ténues... ou seja, tenho ulceração oral e genital mas de uma forma mais ligeira. Tive alturas da minha vida em que todos os meses ficava duas semanas sem comer. Andei assim praticamente um ano, até que comecei a ser medicada.
Provavelmente a cirurgia a que foste submetida e os antibióticos que tomaste ajudaram a despoletar os sintomas. É uma fase em que ficas imunodeprimida e a DB é uma doença auto-imune, ou seja afecta o teu sistema imunológico.
Acredito que ainda não tenhas medicação porque se esse foi o único episódio, é necessário descartar que possas ter tido apenas uma quebra no sistema imunológico ou realmente tens DB. Um dos critérios para diagnosticar a DB é que tenhas pelo menos 3 crises num ano.
Aconselha-te com o médico de família, para ele te aconselhar um bom especialista aí na zona do Porto. Já ouvi falar de uma reumatologista no norte que está familiariazada com a doença.Vou-me informar melhor acerca do nome e depois do local onde ela atende.
Entretanto tenta manter a calma... neste forum estamos todos no mesmo barco e quando digo para teres calma não é para minimizar a doença. Sou a primeira a dizer que temos de nos manter atentos aos sinais do nosso corpo, simplesmente temos de evitar demasiada ansiedade ou stress, já que em doenças auto-imunes, são factores suficientemente fortes para provocar crises.
Qualquer duvida, volto a dizer, podes contar comigo, ou aqui ou, se preferires, podes mandar-me uma mensagem privada, para algo que não te sintas à vontade em expor.
Beijo grande, Maria João

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Obrigada Maria João e Davi!

Finalmente consigo falar com alguém que me entende, pois a minha família acha que estou a ficar hipocondríaca, porque neste momento está tudo "bem".

Também sinto necessidade de olhar todos os dias para os meus olhos. Aina por cima, sou alérgica e basta coçar os olhos para ficar com eles vermelhos e a pingar do nariz. Ou seja, tenho medo que o vermelho do olho não seja de ter coçado, mas de uveíte. De qualquer maneira, eu disse isto ao meu oftalmologista e ele disse-me que a coceira era da alergia e não de possível uveíte. Disse-me que tinha era que estar atenta se tivesse dor ocular, vermelhidão e visão turva, além de moscas volantes. Por isso, vou confiar nele, não acham?

Maria João, se encontrares um nome de um especialista cá no Porto, agradecia-te muito que me desses o contacto.

Beijinhos
Rita

Obrigada Maria João e Davi!

Finalmente consigo falar com alguém que me entende, pois a minha família acha que estou a ficar hipocondríaca, porque neste momento está tudo "bem".

Também sinto necessidade de olhar todos os dias para os meus olhos. Aina por cima, sou alérgica e basta coçar os olhos para ficar com eles vermelhos e a pingar do nariz. Ou seja, tenho medo que o vermelho do olho não seja de ter coçado, mas de uveíte. De qualquer maneira, eu disse isto ao meu oftalmologista e ele disse-me que a coceira era da alergia e não de possível uveíte. Disse-me que tinha era que estar atenta se tivesse dor ocular, vermelhidão e visão turva, além de moscas volantes. Por isso, vou confiar nele, não acham?

Maria João, se encontrares um nome de um especialista cá no Porto, agradecia-te muito que me desses o contacto.

Beijinhos
Rita

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