Há uns meses atrás que foi-me dito pelo meu reumatologista que posso ter a doença de Behçet. Tudo começou com uma ida ao ginecologista pk julgava ter uma qualquer infecção genital mas afinal não era. Recomendaram-me que consultasse um reumatologista e a frequência de aftas orais e genitais levou à ainda hipotética conclusão de que posso de facto ter a doença de Behçet. Andava eu a pesquisar sobre esta nossa "amiga" quando vos descobri, o que, para mim ,foi nesta fase crítica e cheia de medos e incertezas, uma verdadeira alegria. Descobri aqui que, não só não estou sozinha neste processo, que embora sendo meu, é partilhado de forma semelhante com outras pessoas, como compreendi certos sintomas k para mim ainda são algo desconhecidos.
Tenho me sentido bastante enjoada desde ontem e do que li nos vossos testemunhos, começo a desconfiar que seja o meu organismo a ficar "saturado" de colchicine uma vez k tomo 1 comprimido por dia há algumas semanas. Gostaria de saber se tb têm estes sintomas, ficarem enjoados e sentirem-se mais pra baixo, quase que sem energia... E, não querendo abusar da vossa boa vontade, se me puderem explicar quais os problemas a nível neurológico que podem existir tb agradeço... Confesso k ainda sei muito pouco da doença pk ainda está tudo muito fresco e não sei em que é que devo acreditar uma vez que a internet dispõe de muita informação mas há que saber filtrar para não entrar em parafuso.
Obrigado e desejo a todos o melhor :)

Joana

Joana
S quiseres manda o teu mail,respondo ao k quiseres,e tiras esses macacos da cabeca.bjo sandra

o meu mail é joanafradeferreira@gmail.com. obg. bjs

Olá Joana

Os problemas neurológicos podem ser muito variados dependendo da intensidade e localização da inflamação. No meu caso particular manifestou-se através de dores de cabeça muito fortes acompanhadas de náuseas/vómitos sintomas de uma espécie de meningite que felizmente não deixou sequelas. Também tive problemas com aftas, dores articulares e a nível ocular.

Estes sintomas não são os mais frequentes, por isso podes ficar mais descansada. Os artigos que encontras na internet são por vezes casos de estudo de alguns casos mais complicados. Como podes ter reparado pelas mensagens dos membros deste grupo, esta doença tem manifestações diferentes em quase todos nós.

Mais uma vez, o importante é saber o que pode vir, estar alerta, mas não entrar em pânico e pensar que te vai acontecer tudo a ti. Se realmente for Doença de Behçet ela pode ser controlada através de medicamentos, prevenindo o aparecimento de sintomas mais graves e reduzindo a frequência das fazes de exacerbação da doença.

Se quiseres tirar alguma dúvida podes enviar um e-mail para behcetemportugal@gmail.com.

Olá Carlixa,
obrigado pela resposta. Neste momento estou a tomar colchicine todos os dias, um comprimido à noite. Os meus sintomas são as aftas orais e genitais, um cansaço fisico enorme, algumas dores de cabeça e MUITOS problemas intestinais. Ando a ser vista pelo Dr Vaz Patto e só na proxima consulta é k saberei o resultado das analises k fiz. a semana passada fiz o teste patergico que deu negativo, mas pelo k percebi, em Portugal é raro dar positivo. Tenho sentido alguns enjoos tb... Esse mail k me enviou é de alguma associação ou é de alguém especificamente?
obrigada

Olá Joana,
Em primeiro, bem vinda. Tal como tu, quando descobri este forum fiquei radiante por poder comunicar com gente que de uma maneira ou de outra partilha de problemas como os meus.

Acho que a Carlixa já te disse quase tudo. No entanto, parece-me que a questão da colchicina está a colocar-te algumas dúvidas.
A mim aconteceu-me - e acontece - precisamente o mesmo. Se tomo um comprimido por dia durante mais de duas semanas seguidas, o resultado sáo náuseas, consequente falta de apetite, enjoos e perturbações a nível intestinal. Certamente o médico que te acompanha te pode dar mais indicações sobre o assunto, mas no meu caso, tive de reduzir a dose para meio comprimido/dia ou então 1 comprimido dia sim, dia não.
A colchicina funciona bem como profiláctico quando o organismo a aceita, não evita de todo as crises, mas ajuda a que sejam mais controladas. Eu felizmente só recorro a outra medicação mais forte em caso de SOS.
Tal como tu, tambem o meu teste da patergia deu negativo. E também como tu me sinto muito mais cansada do que antes de começar a ter sintomas da doença. Aliás, as minhas crises começam precisamente por sensação de cansaço extremo, quase como se tivesse corrido a maratona. Quando me sinto assim, começo a preparar-me psicológicamente as úlceras orais e genitais que irão aparecer de repente.

O mais importante na doença é que tu te mantenhas calma, informada e como estou fartiiiinhaaa de dizer, com o mínimo de stress, uma vez que este é um dos principais factores para o despoletar de uma crise.
Quanto à informação na net, houve um site que me ajudou, o da Associação Espanhola da DB (www.behcet.es). A informação é fidedigna e têm um fórum onde os assuntos são muito diversos e interessantes.

Claro que em breve teremos a nossa própria associação e quando isso acontecer, como dizia um amigo meu - FUGEM!! Ehehehehhhhh

Tudo isto para te dizer que estamos aqui às tuas ordens e de todos que precisarem de um ombro amigo!!

Beijinhos e força,

Maria João

olá Maria João,

muito obrigada pelas palavras de incentivo!!! Neste momento são muito importantes. Sinto-me um bocadinho perdida pk as pessoas k me rodeiam acham k estou a exagerar e a resposta mais frequente é: "tens k te habituar e viver o melhor possivel com isso". Muito certo, mas nem sempre é fácil.

Ando a ser vista no IPR pelo Dr. Vaz Patto e penso k estou a ser mto bem seguida e orientada. De qualquer modo ainda ando a perceber os sintomas. Bem, quando tenho o periodo é certinho como o destino...as minhas amigas estão cá...n falham. Uma questão que eu te queria colocar é se por acaso tens conhecimento de alguém k tome calmantes para andar um bocado mais "zen", uma vez k o stress e ansiedade são potenciadores de crises.
Tb me aparecem umas borbulhas esquisitissimas no corpo e que são super dolorosas...
Relativamente aos problemas intestinais, devo seguir algum tipo de dieta ou é mesmo aguentar? Há algum medicamento pra isso?
Bjs

(ps: peço desculpa pelas perguntas mas ando um bocadito curiosa c isto)

olá de novo

O e-mail é do meu blogue.
Associação ainda não temos, mas conto constitui-la nos próximos tempos (com a vossa ajuda é claro)

:)

Qto ao Dr. Patto estás mt bem entregue, ele é um excelente profissional, tb é o meu médico.

http : // behcetemportugal . blogspot . com/

Olá Joana, sejas muito bem vinda ao grupo, como vês pela quantidade de respostas que já obtiveste é um grupo excelente e com gente muito conhecedora do problema que nos afecta, depois de tudo que já te foi dito só te quero desejar muita força as melhoras e isto vai nada de stress.