Boas tardes, após uma consulta com o Dr Vaz Patto no IPR, perguntei-lhe onde me poderei informar sobre o que tenho direito com a doença que tenho, fui informado que tinha que ir a uma assitente social. chegando la disseram-me que para a doença de behcet nao existe nada a que tenhamos direito por enquanto, nem a descontos em medicação nem a taxas moderadoras, etc..e a senhora disse-me que enquanto nao houvesse alguem que pressionasse o governo e convocasse uma reuniao com a ministra de saude nao teriamos nada de ''mao beijada''..
fiquei um bocado desiludido pois gasta-se imenso em medicação, consultas, examas e as outras doenças cronicas têm direito. :x
de resto, nao tenho dito aftas nem caroços nas pernas, no entanto comecaram a aparecer nos braços e sinceramente, preferiam que continuassem nas pernas que doiem bem menos..
cumprimentos

Gonçalo,
É por estas coisas que estamos a trabalhar para constituirmos uma associação... o problema é que nem sempre os dias conseguem deixar espaço fazer tudo o que gostaríamos.
Esta será sem dúvida uma das prioridades!
Abraço!

Realmente, avançar o mais rápido possível com a constituição legal da associação é uma realidade que se impõe! Não dá mais para adiar. Penso que todos estaremos de acordo.

Sugiro a marcação de um "deadline". A ideia é começarmos, desde já, a definirmos objectivos e a calendarizá-los. Senão nunca mais avançamos.

Gonçalo: concretamente, qual é a medicação que estás a fazer para a DB?

Atenção: com isto não estou a querer retirar o mérito pelo trabalho e esforços já realizados pelos companheiros que estão directamente envolvidos na constituição da associação.
Por outro lado, também sei que é "muito fácil falar" para alguém que "está de fora" e apenas tem marcado presença no mundo virtual.

Mas digam-nos o que precisam para que possamos acelerar a constituição da associação.

boas noites, desde ja quero deixar aqui o meu apoio e para que saibam que podem contar comigo para o que for preciso. Paulo neste momento tou a tomar 1 comprimido de varfine por dia, 2 de rosilan quando tenho caroços (1 quando nao tenho) e agora apos esta ultima consulta, tou a tomar 1 de colchicine..
ainda sao alguns e é por isto que me informei sobre o que tinhamos ou nao direito.
agora é ver..
cumprimentos para todos

Olá!

Pois, é precisamente para dar resposta a questões como estas que a associação está a ser criada...

Mas, já agora, deixo-vos aqui a informação de que dispomos em relação às taxas moderadoras, que nos dá a indicação de que a isenção se encontra já, de alguma forma, prevista para determinados casos, nos quais se pode, eventualmente, incluir a DB.

Assim, a alínea q) do artigo 2º do Decreto-Lei n.º 173/2003 (http://www.ers.pt/legislacao_actualizada/saude-publica-servico-nacional-de-saude/precos-e-taxas-moderadoras/822929.pdf/view), prevê a isenção das taxas moderadoras em relação a “doentes portadores de doenças crónicas, identificadas em portaria do Ministro da Saúde que, por critério médico, obriguem a consultas, exames e tratamentos frequentes e sejam potencial causa de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida”.

Ou seja, se por um lado, é verdade que a DB (ainda!) não está identificada, na Portaria do Ministro da Saúde, como uma das elegíveis para o pedido de isenção, estamos convictas de que nos casos mais graves da DB este pedido poderá ser feito, mediante a apresentação de um relatório/parecer favorável, elaborado pelo médico especialista, que ateste a situação concreta do doente.

Uma vez mais, e no que à DB diz respeito, cada caso é um caso e tudo tem de ser analisado individualmente.

Espero ter ajudado.

Um abraço,

Nunca tomei varfine nem rosilan.
Mas antes colchicine com salazopirina (sulfasalazina).
Também tive uma experiência (mal sucedida) com talidomida.

Esta é a altura do ano mais crítica para mim e recentemente tive de mudar para ciclosporina (repetindo a "receita de sucesso" de anos anteriores). O problema está controlado.

Eu não sou médico, mas penso que devias ter iniciado tratamento com colchicine mais cedo (o problema é sempre a dificuldade do diagnóstico correcto).

De qualquer modo, estás entregue a um dos maiores especialistas nacionais da DB (embora não o conheça ainda pessoalmente).

Temos de acelerar a constituição legal da associação para que possamos começar a desenvolver esforços no sentido de darmos maior notoriedade à DB. Mas vamos ter de ser muito persistentes para conseguirmos algumas comparticipações estatais e isenções de taxas.

Sendo uma doença crónica com manifestações e sintomas comuns a outras já reconhecidas, parece-me mais do que justa a equiparação.

As melhoras, Gonçalo! Força!!!!

Ana, embora eu compreenda a necessidade da análise casuística, não posso aceitar a ideia de que "cada caso é um caso e tudo tem de ser analisado individualmente".

Senão repara: se a decisão ficar inteiramente nas mãos do médico de família o mais certo é haver decisões diferentes para casos de gravidade similar.

Infelizmente há médicos que têm vindo a ser muito pressionados no sentido de cumprirem objectivos ligados a critérios economicistas.

Olha, por exemplo, tive conhecimento de pelo menos um caso em que um médico pediu a um colega de outro serviço completamente diferente para passar a prescrição de talidomida (porque é um medicamento caríssimo e que requere monitorização - embora sem custos para o utente - e nenhum serviço dentro do SNS quer assumir esse tipo de custos para não ficarem fora dos objectivos).

Mesmo em subsistemas de saúde ligados ao Estado (PSP, GNR e outros) há uma grande pressão no sentido de passarem menos autorizações para os exames mais caros. Eu compreendo que tenha de existir alguma moderação nos custos, mas é inaceitável quando falamos de casos graves e crónicos.

A decisão de atribuição de isenção de taxas moderadoras não poderá depender unicamente da "boa vontade" orçamental ou coragem do médico assistente.

Olha, até há bem pouco tempo, num destes subsistemas, o médico limitava-se a seguir religiosamente a portaria do ministério. Se não estava contemplado na portaria, não era reconhecido.

Senão repara: um diabético tem direito a algumas "regalias". Mas não há distinção entre diabéticos (embora uns casos sejam mais graves que outros).

Ana, deixar que a decisão seja puramente casuística é um precedente desastroso e injusto. Até porque a DB tem uma evolução imprevisível.

Os "benefícios" têm de ser alargados a todos os portadores de DB, sem excepção.

Paulo,

Penso que as palavras da Ana foram mal interpretadas. Parece-me que ela estaria a sugerir uma solução imediata, para pessoas que têm de recorrer a outros fármacos que não Rosilan e colchicina (que no fundo,até são baratos se comparados com um simples protector gástrico ou comprimidos para o colesterol).
Para essas pessoas não custa nada fazerem um requerimento com um pedido de isenção ou de redução, sendo que de momento, para a DB ainda nada está previsto na lei.

Quanto à Associação, de facto é fácil falar quando se está de fora. Estamos a trabalhar com meios próprios, ou seja... não somos assim tantos, nem dispomos de um fundo de caixa para resolver as situações de hoje para amnhã.
Quando temos pessoas como advogados, médicos, profissionais de imprensa que se disponibilizam para nos ajudar sem esperar receber nada em troca, penso que não temos legitimidade para os pressionar a deixar aquilo que os faz ganhar a vida para se dedicarem a 100% a um projecto que para eles não é prioritário.
Estamos todos empenhados nisto, mas um projecto como uma Associação não pode ser levado avante de forma leviana. Tudo tem de ser pensado para que as coisas corram bem desde o início e é para isso que se está a trabalhar!
Neste momento estamos pendentes de burocracias, papeladas. Assim que a associação se constituir legalmente, certamente todos os braços e mãos serão fundamentais para concretizar os nossos objectivos.

Um abraço a todos!

Olá Maria João!

«Para essas pessoas não custa nada fazerem um requerimento com um pedido de isenção ou de redução, sendo que de momento, para a DB ainda nada está previsto na lei»

Tu própria deste a resposta.
Não é difícil fazer um requerimento. O difícil aqui tem a ver com o facto do requerimento "esbarrar" no simples facto da DB não estar prevista na Lei.

E digo-te por experiência própria: infelizmente quem decide a atribuição ou não de "regalias" nem sempre é um profundo conhecedor deste tipo de doenças. Mesmo que leves vários relatórios de médicos especialistas a atestarem o problema, o mais certo é o requerimento não ser decidido favoravelmente.
Falo com conhecimento de causa!

E quando se têm "n" requerimentos para decidir num curto espaço de tempo há medicos (que no meio de tanta pressão para serem restritivos) preferem cingir-se à portaria e ponto final.

O irónico desta situação é que seria muito mais fácil acederes a estes benefícios se estiveres desempregada ou viveres do rendimento mínimo (casos previstos na lei), do que sendo contribuínte activa para a receita fiscal do Estado. É precisamente contra este tipo de injustiças que teremos de alertar as consciências.

Relativamente à constituição da associação, eu estou consciente de que não podemos pressionar quem nos ajuda sem receber nada em troca. Nem podemos levar isto de forma leviana.

Mas fiz a sugestão de traçarmos metas/objectivos calendarizáveis no sentido de não irmos adiando sucessivamente ....

De qualquer modo, já explicaste que o processo está avançado e que neste momento está pendente de burocracrias e papeladas.

Mas se precisarem de algo, digam!

Abraços!