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Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Aproveitamos ainda para vos informar de que já demos mais alguns
passos no que se refere à constituição da nossa associação, a saber:

Já temos um nº de telefone provisório: 926 484 825 (para já, apenas
disponível entre as 18h30 e as 21h todos os dias);

Já criámos uma conta para a angariação de fundos que pretendemos levar a cabo.
Esta foi aberta em nome de membros da comissão instaladora e
funcionará provisoriamente enquanto a associação não estiver ainda
constituída. A verba angariada reverterá na sua totalidade para o
pagamento das despesas de criação e funcionamento da nossa associação
Behçet em Portugal e futuras iniciativas de divulgação e apoio ao
doente com behçet.

Deixamos aqui o número da mesma, caso pretenda fazer uma contribuição,
que desde já agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020
IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020
(Titular: Paulo César Almeida Martins)

Um abraço,

Carla Carreira

Caros amigos,

Amanhã, dia 20 de Maio, assinala-se mais um Dia Mundial da Doença de Behçet.

Nesse sentido, amanhã, por volta das 8h da manhã, uma especialista
nesta doença, a Dra. Maria José Serra, estará em directo no programa
“Bom Dia, Portugal” da RTP1, para falar um pouco sobre este assunto e,
assim, dar cumprimento a um dos objectivos a que nos temos proposto: a
disseminação do conhecimento sobre esta patologia junto de doentes,
técnicos de saúde e público em geral.

Aproveitamos ainda para vos informar de que já demos mais alguns
passos no que se refere à constituição da nossa associação, a saber:

Já temos um nº de telefone provisório: 926 484 825 (para já, apenas
disponível entre as 18h30 e as 21h todos os dias);

Já criámos uma conta para a angariação de fundos que pretendemos levar a cabo.
Esta foi aberta em nome de membros da comissão instaladora e
funcionará provisoriamente enquanto a associação não estiver ainda
constituída. A verba angariada reverterá na sua totalidade para o
pagamento das despesas de criação e funcionamento da nossa associação
Behçet em Portugal e futuras iniciativas de divulgação e apoio ao
doente com behçet.

Deixamos aqui o número da mesma, caso pretenda fazer uma contribuição,
que desde já agradecemos.

NIB: 003 504 260 004 374 400 020
IBAN: PT50 003 504 260 004 374 400 020
(Titular: Paulo César Almeida Martins)

Um abraço,

Carla Carreira

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Deixei a gravar a RTP1 em modo automático mas ainda não tive tempo para ver se ficou bem gravado ou apanhou as partes importantes.

No Domingo verei isso. E irei acrescentar o nr de conta e o telefone ao behcetportugal.org
E farei tb o meu donativo :)

Deixei a gravar a RTP1 em modo automático mas ainda não tive tempo para ver se ficou bem gravado ou apanhou as partes importantes.

No Domingo verei isso. E irei acrescentar o nr de conta e o telefone ao behcetportugal.org
E farei tb o meu donativo :)

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Não consegui ver o programa, mas houve gente que veio ter comigo e me disse: "Acho que hoje estiveram a falar da sua doença na TV". A publicidade funciona!

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Estiveram sim. Eu deixei a gravar e já vi.
Amanhã disponibilizarei aqui o vídeo.

Estiveram sim. Eu deixei a gravar e já vi.
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Embora com atraso (relacionado com problemas técnicos no PC do Windows Vista, que não existiam no do XP), aqui fica o prometido video da entrevista na RTP1 do passado dia 20/05/2009 - dia mundial da doença de behçet. Como o hi5 é um bocado "chato" para inserir estas coisas, quem não conseguir ver o video neste tópico, poderá vê-lo no site behcetportugal.org Vamos lá a ver se isto sai bem à 1ª

Embora com atraso (relacionado com problemas técnicos no PC do Windows Vista, que não existiam no do XP), aqui fica o prometido video da entrevista na RTP1 do passado dia 20/05/2009 - dia mundial da doença de behçet. Como o hi5 é um bocado "chato" para inserir estas coisas, quem não conseguir ver o video neste tópico, poderá vê-lo no site behcetportugal.org Vamos lá a ver se isto sai bem à 1ª

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Olá
Tenho problemas com o canal da RTP1,não se consegue ver nada! Vi o vídeo.
Tens conhecimento de alguem tomar 2 comp de colchicine 2 x dia? algum efeito secundário?...
nível de cortisol elevado? calcio no valor máximo?

Olá
Tenho problemas com o canal da RTP1,não se consegue ver nada! Vi o vídeo.
Tens conhecimento de alguem tomar 2 comp de colchicine 2 x dia? algum efeito secundário?...
nível de cortisol elevado? calcio no valor máximo?

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O hi5 é muito "chato" nestas coisas e rejeitou o pedaço de código necessário para apresentar aqui o vídeo.
Mas poderão vê-lo no behcetportugal.org

Helena, se bem entendi são 4 comprimidos de colchicine por dia, certo? (2 comp 2x dia)
Só nos casos em que tal for indicado expressamente por um médico. Caso contrário, eu diria: não se meta nessas doses.

A dose máxima que alguma vez tomei foi 2 comprimidos e meio numa toma única. A dose "segura" vai até ao 3 comprimidos numa toma única. Mas não convém tomar estas doses todos os dias. Por causa dos efeitos secundários.

É preciso não esquecer que a Colchicine é uma substância tóxica que causa vários efeitos (mas é segura nas doses recomendadas).
Eu percebo que o plano seja a "impregnação rápida". Mas com cautela.

Mas vou-lhe falar na minha experiência:
Há algum tempo atrás, no Inverno (que para mim é a altura mais agravada) aumentava a dose 1x por semana.
Às 6as feiras passei a tomar habitualmente 2 comprimidos à noite numa toma única.

Eu nunca senti dores de cabeça ou enjoos, mas esta dose causa-me diarreia brutal (controlada com Loperamida).

Ao fim de algum tempo comecei a ter dores nos rins (as ecografias não revelaram nada de especial a não ser alguma acumulação de sedimentos resolvida com aumento do consumo de água).

Parei com a colchicina e voltei a retomar no mesmo esquema (tomar 2 comprimidos duma vez em SOS). E estive uma semana com dores de rins (que apesar de tudo não foram graves).

Desde essa altura nunca mais voltei à dose de 2 comprimidos numa toma única (mesmo sabendo que só fazia esta dose 1x por semana).

Passei a fixar para mim como dose máxima 1 comprimido e meio em cada toma (fazendo esta dose diária, ao fim de 2 dias tenho de parar por causa do efeito diarreia).

E não vale a pena tomar mais colchicine até os intestinos estabilizarem porque o mais provável é não ser absorvida face ao efeito diarreico que só irá agravar-se).

Em geral, são conhecidos alguns efeitos secundários da colchicine, tais como a queda de cabelo ou mesmo a impotência. Mas nas doses recomendadas (procurando não ultrapassar comprimido e meio por dia) será mais "seguro".

De qualquer modo, já li algures pessoas relatarem que tomam 1 comprimido de colchicine todos os dias.
Eu próprio não aguento essa dose. Tenho de baixar para meio comprimido ou mesmo parar completamente.

Em termos práticos, nunca notei alterações relevantes nas análises sanguíneas (excepto no que concerne aos glóbulos brancos que baixam um pouco).

Helena, se vai realmente precisar de tomar 4 comprimidos de colchicine por dia (2 comp 2x dia), sugiro que reparte por 4 a 6 tomas no espaço de 24 horas de modo a "suavizar" os efeitos secundários (que aparecem descritos na embalagem).

Espero poder ter ajudado.

A colchicine é em geral um medicamento bom e barato, mas tem o grave inconveniente de causar diarreia (que pode ser totalmente controlada com Loperamida, desde que se respeitem as doses certas).

As melhoras, Helena, e quando lhe for possível, faculte-me o seu email para adicionar ao info@behcetportugal.org

O hi5 é muito "chato" nestas coisas e rejeitou o pedaço de código necessário para apresentar aqui o vídeo.
Mas poderão vê-lo no behcetportugal.org

Helena, se bem entendi são 4 comprimidos de colchicine por dia, certo? (2 comp 2x dia)
Só nos casos em que tal for indicado expressamente por um médico. Caso contrário, eu diria: não se meta nessas doses.

A dose máxima que alguma vez tomei foi 2 comprimidos e meio numa toma única. A dose "segura" vai até ao 3 comprimidos numa toma única. Mas não convém tomar estas doses todos os dias. Por causa dos efeitos secundários.

É preciso não esquecer que a Colchicine é uma substância tóxica que causa vários efeitos (mas é segura nas doses recomendadas).
Eu percebo que o plano seja a "impregnação rápida". Mas com cautela.

Mas vou-lhe falar na minha experiência:
Há algum tempo atrás, no Inverno (que para mim é a altura mais agravada) aumentava a dose 1x por semana.
Às 6as feiras passei a tomar habitualmente 2 comprimidos à noite numa toma única.

Eu nunca senti dores de cabeça ou enjoos, mas esta dose causa-me diarreia brutal (controlada com Loperamida).

Ao fim de algum tempo comecei a ter dores nos rins (as ecografias não revelaram nada de especial a não ser alguma acumulação de sedimentos resolvida com aumento do consumo de água).

Parei com a colchicina e voltei a retomar no mesmo esquema (tomar 2 comprimidos duma vez em SOS). E estive uma semana com dores de rins (que apesar de tudo não foram graves).

Desde essa altura nunca mais voltei à dose de 2 comprimidos numa toma única (mesmo sabendo que só fazia esta dose 1x por semana).

Passei a fixar para mim como dose máxima 1 comprimido e meio em cada toma (fazendo esta dose diária, ao fim de 2 dias tenho de parar por causa do efeito diarreia).

E não vale a pena tomar mais colchicine até os intestinos estabilizarem porque o mais provável é não ser absorvida face ao efeito diarreico que só irá agravar-se).

Em geral, são conhecidos alguns efeitos secundários da colchicine, tais como a queda de cabelo ou mesmo a impotência. Mas nas doses recomendadas (procurando não ultrapassar comprimido e meio por dia) será mais "seguro".

De qualquer modo, já li algures pessoas relatarem que tomam 1 comprimido de colchicine todos os dias.
Eu próprio não aguento essa dose. Tenho de baixar para meio comprimido ou mesmo parar completamente.

Em termos práticos, nunca notei alterações relevantes nas análises sanguíneas (excepto no que concerne aos glóbulos brancos que baixam um pouco).

Helena, se vai realmente precisar de tomar 4 comprimidos de colchicine por dia (2 comp 2x dia), sugiro que reparte por 4 a 6 tomas no espaço de 24 horas de modo a "suavizar" os efeitos secundários (que aparecem descritos na embalagem).

Espero poder ter ajudado.

A colchicine é em geral um medicamento bom e barato, mas tem o grave inconveniente de causar diarreia (que pode ser totalmente controlada com Loperamida, desde que se respeitem as doses certas).

As melhoras, Helena, e quando lhe for possível, faculte-me o seu email para adicionar ao info@behcetportugal.org

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olá, obrigada por responderes as minhas questões, mas não escrevi correcto:2 comp/dia, toma única, e 1 comp /dia nos restantes 15 dias. Infelizmente não sou eu que tenho a DB, mas sim a minha filha.O meu email é:helena.mendes.leite@hotmail.com
mais uma vez, obrigada

olá, obrigada por responderes as minhas questões, mas não escrevi correcto:2 comp/dia, toma única, e 1 comp /dia nos restantes 15 dias. Infelizmente não sou eu que tenho a DB, mas sim a minha filha.O meu email é:helena.mendes.leite@hotmail.com
mais uma vez, obrigada

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Olá, obrigado.
O email da Helena foi adicionado ao info@behcetportugal.org.

Qualquer pessoa que queria contactar a comissão, basta enviar mensagem para este endereço, que será redireccionada para os 4 (Carla, Paulo Martins, Maria João e a Helena).

Adicionalmente criei o hleite@behcetportugal.org que reencaminha p/ o helena.mendes.leite@hotmail.com

Relativamente à dose de 2 comp/dia numa toma única e 1 comp nos restantes 15 dias, parece-me bem.
No entanto (no meu caso pessoal) nunca aguentaria um tratamento tão prolongado.

Basta que eu tome colchicine durante 2 dias para me
causar um enorme desarranjo intestinal (resolvido parcialmente c/ recurso a Loperamida). Claro que a intensidade está associada à quantidade ingerida. Se eu tomar apenas meio comprimido, a fase diarreica tenderá a ser mais "suave".

De qualquer modo, a colchicine sempre funcionou melhor comigo quando usada como "ataque" do que como "manutenção".

Até breve,

Olá, obrigado.
O email da Helena foi adicionado ao info@behcetportugal.org.

Qualquer pessoa que queria contactar a comissão, basta enviar mensagem para este endereço, que será redireccionada para os 4 (Carla, Paulo Martins, Maria João e a Helena).

Adicionalmente criei o hleite@behcetportugal.org que reencaminha p/ o helena.mendes.leite@hotmail.com

Relativamente à dose de 2 comp/dia numa toma única e 1 comp nos restantes 15 dias, parece-me bem.
No entanto (no meu caso pessoal) nunca aguentaria um tratamento tão prolongado.

Basta que eu tome colchicine durante 2 dias para me
causar um enorme desarranjo intestinal (resolvido parcialmente c/ recurso a Loperamida). Claro que a intensidade está associada à quantidade ingerida. Se eu tomar apenas meio comprimido, a fase diarreica tenderá a ser mais "suave".

De qualquer modo, a colchicine sempre funcionou melhor comigo quando usada como "ataque" do que como "manutenção".

Até breve,

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a entrevista comecou muito bem..." inflamação rara dos vasos sanguineos" com um video giro e tudo para ver o que se passa nas veias, no entanto a entrevista baseou-se quase toda no que eu considero a parte secundaria da minha doença que é as aftas.. (sei que noutras pessoas as aftas sao o pior mas falo no meu caso). Gostaria de ter ouvido mais informações sobre estas ..." inflamaçoes raras dos vasos sanguineos" que convivo todos os santos dias, mas fica para a proxima.
uma boa noite e as melhoras para todos

a entrevista comecou muito bem..." inflamação rara dos vasos sanguineos" com um video giro e tudo para ver o que se passa nas veias, no entanto a entrevista baseou-se quase toda no que eu considero a parte secundaria da minha doença que é as aftas.. (sei que noutras pessoas as aftas sao o pior mas falo no meu caso). Gostaria de ter ouvido mais informações sobre estas ..." inflamaçoes raras dos vasos sanguineos" que convivo todos os santos dias, mas fica para a proxima.
uma boa noite e as melhoras para todos

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